Ännu ett icke-besked och ännu mer väntan.

Det kom ett brev med posten idag. Jag, som tyckte att jag varit lugn och sansad hittills idag, började nästan hyperventilera och fick ta flera djupa andetag för att försöka lugna ner mig innan jag öppnade det.
I kuvertet låg en kallelse till läkarbesök. Nu på fredag, den 3december kl8. Det är 3 dagar till i ovisshet och väntan.

Jag måste skärpa mig och tänka lite positivt. Detta behöver inte betyda ett negativt besked (även om hela min hjärna och kropp skriker att det är så).
Jag vet att läkaren som bestämde att vi skulle göra undersökningen sa att det skulle bli ett återbesök, så kanske, kanske. Jag måste ju ändå hoppas.

Men jag är rädd. Jätterädd.

Som väntat...

... har vi inte hört något från Lund.

Håll tummarna för att de hör av sig i morgon!

Möte

Jaha, nu har de möte.
Om det inte är inställt p.g.a. vädret.
Trädgårdsgången jag skottade i fm är redan igensnöad, på 4h. Snön yr fortfarande utanför fönstret, hårda vindar, de varnar på radion...
Så varför skulle de inte kunna ställa in ett möte?

Dagen idag har varit ok, fram till kl14, då jag vet att deras möte börjar. Jag var på utvecklingssamtal på förskolan i morse. Skönt med samtal där man är överens om var man står och mot vilka mål man ska jobba.
Jag hoppas att de är överens på mötet i Lund också.
Och att de hör av sig med besked till mig SNART! Jag vet egentligen att det är en dum förhoppning att de kommer att höra av sig idag, men den finns ändå. Och oj vad besviken jag kommer att bli när (inte om, utan när...) de inte ringer. Lika bra att vara förberedd på besvikelsen.
Avskyr att vänta. Det är något jag är väldigt dålig på - att vänta. Framförallt när det gäller ett, för mig, viktigt besked.
Undrar när det kan bli dags för ett besked att komma? Om de ringer och ger mig ett besked eller en återbesökstid, kanske i morgon eller på onsdag? Om de ska skicka ett brev med besked eller återbesökstid. Kanske de kan skicka det i morgon eller på onsdag. Om postverket håller vad de lovar har jag brevet här innan helgen. Kanske.
Usch vad detta är jobbigt!

Dags att hämta barnen. Kanske de kan hjälpa mig att skingra tankarna?

Energitjuvar

Idag har varit en "göra-ingenting-dag".

Igår kväll funderade jag på att ringa till jobbet och säga att jag skulle jobba idag. Men eftersom jag inte riktigt litade på min hjärna så lät jag bli. Det var jag glad för idag. Största delen av dagen har hjärnan fungerat helt ok, men en del dippar har det blivit. Den behövs inte mycket för att min hjärna ska gå igång med spöken och fantasier.
Dagens stora utmaning var att ta mig ut bland folk. Jag gav mig iväg och handlade. Klarade det utan större problem. Utan några problem alls, faktiskt. Gick t.o.m. in till urmakaren och bad honom sätta i nytt batteri i min klocka. Det gjorde han givetvis, men det hjälpte inte. Klockan ville inte fungera ändå. Jag påpekade lite fint att det var en klocka jag köpt hos honom i våras. Hoppades att han skulle ge mig en ny eller nåt, men det gjorde han inte. Nån garanti har jag nog inte på den, den var alldeles för billig, och nån vidare diskussion om det hela var jag inte beredd att ta. Där gick dagens gräns.

Tog också en promenad i vår härliga, snöiga skog. Med stavar. Sjukgymnasten ville att jag skulle gå med stavar så ofta som möjligt, men det passar mig inte helt. På mina små stigar är det ganska smalt och mer än en gång har jag lyckats trassla in stavarna mellan benen och varit nära att slå en volt. Att stavarna dessutom är av den typen som man mer eller mindre binder fast på händerna gör ju inte volt-risken mindre. De gångerna har jag varit glad att det är ganska små stigar jag använder - det är sällan jag möter någon, d.v.s. ingen som ser mig när jag trasslar till det.

Något jag tänkt på en hel del de senaste veckorna är hur mycket energi det går åt till att bearbeta alla orostankar. Jag är trött. Även de dagar jag mått bra, jobbat och levt "som vanligt" har jag varit extra trött. Mentalt sett. Det måste vara alla orostankar som är energitjuvarna.
Hjälper det att ringa polisen?

Lite lättare

Dagen idag har varit lite lättare än gårdagen.
Jag har insett att sköterskans ord igår inte tvunget måste betyda ett negativt besked. Det kan ju faktiskt vara så att de måste följa sina rutiner och ta upp varje patient på måndagskonferens innan de pratar med patienten...

I våras var det dock inte så. Då ringde de mig direkt och sa att där inte fanns något. Dock var det så att operationen dagen efter hängde på vad de hittade på den CT-PET-undersökningen.
Samtidigt undrar jag varför de i kallelsen till undersökningen skriver att "din läkare kommer att ha svaret ca en vecka efter undersökningen". Det måste ju betyda att någon under den veckan kommer att ha tittat på bilderna och gjort en bedömning. Kan man inte lita på att den läkaren ser vad som behöver ses? Om han/hon gjort bedömningen att det inte finns något på bilderna, måste ytterligare läkare titta på bilderna då? Och varför måste det tas upp på konferens?

Det som pekar åt det positiva hållet är att sköterskan "vägrade" boka in mig för en återbesökstid. Kan det betyda att de inte vill ha mig där?

I vilket fall som helst så är väntan urjobbig. Jag vet ju inte ens när jag kommer att höra från dem. Måndag eftermiddag kan jag väl inte förvänta mig, de börjar ju inte konferensen förrän kl14. Men tisdag... Kommer de att ringa och ge besked/boka tid för återbesök eller skickar de brev? Om det är brev som gäller kan det dröja hur lång tid som helst. Och om de på tisdag ska börja titta i kalendrarna när läkarna har tid för återbesök - jag vågar inte ens tänka på saken.

Dock har min hypokondriska sida fått fullt utlopp idag. Varje liten onormal (och normal) känsla har blivit cancersjukdom. Tack och lov har ingen av de konstiga känslorna suttit i särskilt länge, så sjukdomstillstånden har lagt sig efter hand.

Att få ett icke-besked

Jag kände idag att jag inte kunde jobba så länge jag inte fått veta något, så jag tog mod till mig och ringde till Melanommottagningen i Lund. Fick prata med en sköterska där som läste mina journaler, kopplade bort mig en liten stund och sen sa att de skulle ha en konferens på måndag då de skulle diskutera bilderna.
Jag vet sedan innan att de har konferenser på måndagseftermiddagar med kirurger, onkologer, röntgenläkare, sköterskor och en massa andra personer som kan vara/bli inblandade. Då diskuterar de resultat och hur de ska gå vidare med behandlingar osv.
Givetvis tolkar jag detta som att de har hittat något på mina bilder. När jag sa det till sköterskan ville hon inte kommentera det. Hon sa bara att det skulle komma en läkare till den konferensen som skulle vara duktig på att tolka bilder... Svar nog?

Nu sitter jag här, stirrar rakt framför mig och känner mig bara uppgiven. Tårarna rinner. Vad ska jag göra? Vänta, vänta, vänta...
Kuratorn ska nog få ett litet samtal. Det var längesedan jag träffade henne. Nu är det nog dags igen.

3timmar senare...
Håkan kom hem från jobbet vid lunch. Skönt att ha honom hemma även om han inte kan göra så mycket.
Kuratorn hade givetvis inte tid förrän på tisdag.
Jag har ägnat timmarna som gått åt att gråta, tycka synd om mig själv och läsa. (Kändes ju som meningsfull sysselsättning.) Läsning - av böcker som man inte behöver engagera sig i - ger hjärnan en liten paus från de jobbiga tankarna.

Men några positiva tankar har jag ju ändå. Jag känner mig inte fysiskt sjuk, kan jag då vara det? Det kan ju faktiskt vara så att de har som rutin att alltid diskutera alla patienter på en konferens innan de meddelar resultat. Självklart kan då inte sköterskorna lämna några besked innan. Jag har inte fått reda på någonting egentligen, varken positivt eller negativt. Alla mörka tankar kommer bara av mina egna tolkningar. Alltså, det finns fortfarande chans att de berättar nästa vecka att allt är som det ska.

I vilket fall som helst så kommer de närmaste dagarna att vara förstörda. Om de i nästa vecka meddelar att allt är ok, så har jag mått dåligt dessa dagarna helt i onödan. Om de hittat något farligt så har jag ägnat för många dagar åt att oroa mig, dagar jag borde ägna åt familjen och se till att ha det bra. Oavsett hur långt liv man har framför sig så är varje dag som "bara går" slöseri med viktig tid.

Och det där med att jobba - det kan jag ju bara glömma. Jag är inte ett dugg trafiksäker, snarare trafikfarlig...

På resultatfronten intet nytt

Igår hörde min berömda stressmage av sig igen. För mycket att tänka på, kanske?
Barnen var lediga för att vi skulle ha mysdag så det blev inte mycket vila för min del.
Kanske var det en av anledningarna till att jag inte blev bra så fort som jag brukar. Några timmars vila brukar vara det som behövs. I morse mådde jag fortfarande illa, så det vara bara att ringa till jobbet och sjukskriva mig ännu en gång. Tråkigt.

Jag har väntat "länge" nu på att höra något från läkarna i Lund och få ett resultat av CT-PET-undersökningen som gjordes förra fredagen. Min läkare skulle ha resultatet efter ca en vecka, stod det i kallelsen. Det var i fredags. Jag har väntat på ett telefonsamtal eller ett brev sedan i torsdags. Antingen ett resultat, eller en kallelse till återbesök. Men ingenting. Hur ska jag tolka det? Givetvis förstår jag att jag inte kan tolka det på det ena eller andra sättet, men min hjärna letar febrilt efter tecken, signaler eller annat som gör att jag kan förstå vilket besked de tänker komma med och när. (4 dagars väntan känns som en evighet när man går i ovisshet...) Blev jättebesviken idag när postlådan bara inehöll det vanliga - reklam och räkningar.
Kanske ska jag försöka få tag på dem i morgon och få veta något, tid för återbesök, eller, allra helst, ett positivt besked. (Elisabeth, jag vet att jag lovade dig att jag skulle, men kommer jag att våga/orka? Kanske får jag ett mer positivt besked om jag väntar, eller?)

Efter några timmars vila idag mådde jag ganska bra. Huvudet har fungerat bra - tills ikväll när jag kom på att det idag är exakt ett år sedan vår familjeläkare ringde och berättade att jag har cancer. Många tankar och känslor började virvla runt och för en stund var jag totalt handlingsförlamad. Stackars Håkan fick själv fixa iordning barnen för nattning ikväll igen. För ett år sedan slogs benen undan för mig (och många i min närhet).
Jag undrar om de andra 1-års-dagarna kommer att kännas också. Ett år sedan första läkarbesöket på melanommottagningen, ett år sedan operation, ett år sedan negativa, och senare även positiva, besked. Nåja, det får tiden utvisa.
Mycket hänger också på vad jag får för besked nu...

Upphittad!

Jag har hittat trollets gömställe, eller i alla fall ett av gömställena.
Min kompressionshandske låg i påsen med plastkassar, som står ovanpå korgen med mössor, vantar och halsdukar, som står inklämd under vinterjackorna, som hänger trångt och mörkt i ett skåp som står i vår lilla trånga hall.
Bra gömställe, men i går hittade jag den!

Stressande

"Det är lite mycket nu..."
Så skulle man väl kunna sammanfatta förra veckan.

CT-PET-undersökningen i fredags gav mig nog grundstressen. Nu går jag och väntar på besked - ett ordentligt stressmoment i sig.

I måndags, när snickaren ÄNTLIGEN skulle lägga golvet i badrummet upptäckte han att plattorna var alldeles sneda. Våra fina, italienska, högkvalitetsplattor som dessutom var svindyra. Som följd av detta blev det många turer till kakelaffären. De var lika upprörda som vi, men det gjorde ju inte plattorna rakare. Förhoppningsvis kommer det nya (från Italien) i morgon. Hjälper inte mycket, nu har ju snickaren andra saker inplanerade.

Turerna med min kompressionshandske & armstrumpa hjälpte till att höja stressnivån ordentligt.

I helgen har vi haft 3-årskalas, både lördag och söndag. Härligt, mysigt och jättetrevligt, men visst - en del som ska förberedas och fixas. Städa, handla, baka, laga mat...
Igår kväll var vi trötta. Jag gick och la mig redan kl20.30. Slocknade direkt - som en klubbad säl.

Idag var planen att jag skulle följa med Axels förskolegrupp till Malmö. Vi skulle åka buss dit och hem och, inte minst, gå på teater. Detta har jag sett fram emot länge. Men i morse berättade min kropp (återigen) för mig att jag ville för mycket. Min stressmage gjorde sig hörd och det var bara att ge upp varenda tanke på att göra något annat än att ta det lugnt idag. Jag blev ledsen och besviken för att jag inte kunde följa med. Fick lite dåligt samvete för att jag ställde till det för personalen på förskolan, men de fixade givetvis dagen utan mig. Tillbringade största delen av dagen i sängen och kurerade mig samt tyckte synd om mig själv.

Det är ju inte första gången i höst som min mage sätter stopp för mitt stressande. Effektivt, men usch så tråkigt. Svårt att lyssna på min kropp, jag vill ju så mycket.

Ingen bra start på dagen.

När jag vaknade i morse hade jag en klump i magen. Orosklumpen var tillbaka. Det var dags för CT-PET-undersökningen. Men innan dess skulle jag hinna baka två tårtor, städa lite i huset och ta en skogspromenad.

Jag skulle också se till att jag fick mina arm- och hand-strumpor, så jag ringde till företaget som skulle levererat paketen igår men aldrig dök upp. När jag fick tag i dem har de mage att säga att de var här 13.35 igår. Jag var hemma till 13.45, snickaren var här till 13.40. I och för sig hade han en skrålande radio igång så att jag knappt kunde höra vad jag själv tänkte så det är inte säkert att jag hörde om någon knackade på dörren, MEN vi hade sagt till att de gärna fick lämna pakteten till snickaren och då dennes bil stod på uppfarten och ljudet måste ha hörts i halva Skåne så förstår jag inte hur man bara kan köra iväg. Dessutom hade jag satt upp en stor orange lapp på dörren. En lapp de lämnade här dagen innan som man skulle fylla i om man ville att de skulle lämna paketet när vi inte var hemma. Som sagt, stor och orange satt den på dörren. Idag hade de inga leveranser så om jag ville ha paketet idag fick jag själv hämta det i Ystad.
ARG, ARG, ARG! Fick i alla fall så snällt köra till Ystad (6 mil ToR) och hämta sakerna.

Hann sen baka en tårta, städningen fick vara. Tyvärr också min efterlängtade skogspromenad.

I eftermiddags var jag i Lund och gjorde CT-PET-undersökningen. Fasta 4h före (ni ska tro att jag var hungrig i eftermiddags, en stor portion gröt kl8.15, sen ingenting förrän 8h senare). Lite radioaktiv sockerlösning insprutat i blodet, sen vila 1h innan röntgen och PET-scanning. Hoppas att de inte hittar något!

I kväll skulle jag göra allt det där som jag inte hann i förmiddags + det jag hade planerat att göra i kväll. Dock somnade jag när jag nattade barnen, Håkan lät mig sova, vaknade 22.45 - nu ska jag gå och lägga mig på riktigt. Kanske får vi omprioritera lite, det viktigaste är kanske inte hur städat här är (så länge ingen får allergichockar av dammet) det viktigaste är faktiskt att vi i morgon får en trevlig dag med nära och kära. För...

...imorgon blir det kalas, då fyller lillkillen 3år!

Friskläkarbesök

Igår var jag hos läkare igen, men inte ett sjukdomsläkarbesök denna gång, utan ett friskläkarbesök!
I mitt jobb måste vi genomgå läkarundersökning med jämna mellanrum för att få behålla vårt certifikat.
Igår var det så dags för mig att förnya den medicinska delen av mitt cert.

Läkaren lyssnade på hjärta och lungor, klämde på magen, gjorde synundersökning, kollade blodtryck, blodvärde, EKG mm. Allt var bra! Det var så skönt! Var väl i och för sig inte så orolig innan, men ändå. Det var med lätta steg jag gick därifrån.

I morgon blir det CT-PET-undersökning i Lund. Jag är inte så nervös inför själva undersökningen, men ser inte fram emot väntan på resultatet. Det stod att min läkare skulle få svar ca en vecka efter undersökningen, så nästa vecka lär jag väl inte få något besked...

Och så lite gnäll...
Igår fick jag ett sms om att jag skulle ringa ett fraktbolag som hade en försändelse till mig. Då fick jag reda på att de varit hemma hos oss på förmiddagen och försökt lämna ett paket, men där var ju ingen hemma! Hur tänkte de nu? De hade inte hört av sig och berättat att de skulle komma, vi visste inte ens att vi skulle få ett paket hemlevererat. Efter lite funderande kom vi fram till att det måste vara de extra armstrumporna. Trodde att de skulle komma med posten. Lite dåligt tycker jag att det är. Varför kör de ut utan att meddela innan? Helt onödigt, vi bor ju inte centralt precis. En massa onödig körning och dessutom skulle jag behöva min armstrumpa. De hade kunnat lägga paketen i carporten eller lämna den till nån granne - bara de hört av sig innan.

Ta fast trollet!

Lördag kväll: Vi kommer hem sent från en otroligt trevlig halloweenfest. Jag tar som vanligt av mig armstrumpa och kompressionshandske, tvättar dem och hänger dem på tork bredvid varandra.

Söndag morgon: Stiger upp, ska ta på mig strumpa och handske, men handsken är inte där. Vi letar överalllt. Hur kan den försvinna? Kan en sak bara försvinna, förresten? "Ingenting försvinner, allting bara sprids" är väl ett av uttrycken jag minns bäst från skolans kemi. Men vart kan den spridas någonstans?
I och för sig var både barnen och Håkan uppe före mig, men de har inte rört den, påstår de i alla fall. Jag lovade t.o.m. barnen hittelön på 100kr, och inte ens då hittade de den, så jag är rätt säker på att de är oskyldiga.
Återstår bara katterna eller ett litet troll...

Pratade med lymfödemmottagningen i fredags och de lovade att skicka extra som jag kunde ha att byta med, så jag får väl dem i veckan. Men jag skulle behöva den där handsken NU. Ska ta mig till apoteket och se om de har.

Är det förresten någon som vet hur man fångar trollet? Det där trollet som springer runt och gömmer saker?

Nu går det undan!

Oj, vad det går! Det är knappt jag hinner med.
I onsdags var jag på återbesök. Igår, bara två dagar senare fick jag kallelsen till CT-PET-undersökningen. Jag ska dit redan på fredag, den 12/11.
Givetvis är jag redan nervös. Framförallt för det besked vi kommer att få senare, men också för själva undersökningen. Nja, inte undersökningen i sig, utan mer hur jag ska klara att ligga still i 45 min efter att ha hällt i mig 1 liter kontrastvätska timmen innan. Förra gången blev jag ju så ofantligt kissnödig. Kommer jag att kunna tänka på något annat denna gång? Nåja, det är skönt att få det avklarat. Nu när det är bestämt att den ska göras är det bara jobbigt att gå och vänta.

Min armstrumpa fungerar bra. Jag tror redan att lymfödemet har gått tillbaka en del. Men visste ni hur mycket man använder händerna varje dag? Jag ska ju använda armen normalt, men det känns inte så fräscht att få mer smuts än nödvändigt på den. När jag diskar och städar kan jag ju använda diskhandskar, men när jag tex lagar mat eller hjälper barnen med olika saker... Det blir många gånger den åker av och på var dag.

Jaha?

Då var återbesöket avklarat. Jag har en underbar läkare, hon är hur gullig och förstående som helst. Lite tungt var det att gå in i väntrummet och sätta sig där. Att sen läkaren var ½h försenad gjorde inte saken lättare.
Nåja, hon klämde, kände, tittade och undersökte. Dels det opererade området, dels alla mina prickar - bra, då slipper jag gå på årlig undersökning på hudkliniken också, denna höst.

När jag sen berättade om alla mina hjärnspöken verkade hon inte särskilt orolig. Dock funderade hon lite, läste mina journaler och frågade om jag trodde att jag skulle må bättre och känna mig lugnare om de gjorde en ny CT-PET-undersökning. Jag tror att hon lät mig avgöra om den skulle genomföras eller inte, men i och med att hon nämnt den kunde jag bara inte säga nej.
När väl undersökningen är gjord och det visat sig att alla mina hjärnspöken verkligen bara är hjärnspöken så kommer jag förmodligen att känna mig ganska mycket lugnare, men vetskapen om att det ska bli ny undersökning, nytt återbesök (för att få reda på det, förhoppningsvis, positiva resultatet) gör mig nog tillfälligt lite mer orolig.

Läkaren trodde att undersökningen skulle bli av inom några veckor, så nu får jag bara gå och vänta på kallelsen, det där kuvertet som får hjärtat att börja galoppera så fort man ser det...

Armen är nästan svullen...

Idag har jag varit på lymfödemmottagningen (som uppvärmning inför återbesöket i morgon). Jag var inställd på att känna klumpen i magen och halsen, tårarna brännande bakom ögonlocken osv, men slapp det! Det kändes helt ok att parkera i sjukhusgaraget, promenera på området och gå upp till lymfödemmottagningen. Som jag visste sen innan så är ju sjukgymnasten dessutom mycket lättsam och trevlig.

Hon mätte mina armar och klämde och kände. Visst, där är en viss svullnad, det ser man med blotta ögat, och hon kunde även känna lite vävnadssvullnad, men inte mycket. När hon sen mätte volymen på armarna visade det sig att min högerarm är 4,5% större än den vänstra. För att räknas som svullnad ska det skilja minst 5%, så vad säger man? Min arm är nästan svullen...

Dock är det så att ju tidigare man kommer in och får behandling desto bättre brukar det vara. Svullnaden brukar gå tillbaka, och om jag har riktig tur kan den försvinna helt (men det är väldigt ovanligt).
Behandlingen består i att jag fick en kompressionsstrumpa att ha på armen, hela vägen från handleden till armhålan, och dessutom en handske (utan fingrar). Dessa ska vara på hela dagarna. En annan handske som jag ska ha på natten, åtminstone nu i början.

Det känns ganska bra att ha kompressionsstrumpan, men det är inte vackert. "Hudfärgat" elastiskt tyg (finns även i svart). Från och med nu är det långärmade tröjor som gäller!
Men, vad spelar det egentligen för roll?

OM, OM, OM...

Återbesök, vad är det som är så farligt med det? Vad gör det så skrämmande? Vad är det som gör att min hjärna slutar fungera och bara bryter ihop utan förvarning, så som den gjorde igår? Läkaren ska väl klämma och känna och ställa några frågor. Jag hoppas (och tror) att de inte kommer att hitta något konstigt. Sen måste jag väl berätta om mina småkrämpor, lite ont här, lite ont där, inte alltid, bara ibland. Förmodligen mest hjärnspöken, men tänk OM läkaren börjar misstänka något konstigt?

Det är nog detta som skrämmer mig mest; tanken på OM.

OM, OM, OM...

Om inte OM hade funnits hade kon flugit till månen. Så sa min kloka mamma.

För några dagar sedan pratade jag med en av mina bästa vänner. Vi avhandlade de vanliga startfraserna. Hur mår ni? Har det hänt nåt speciellt? Bla bla bla...

Sen ställde hon frågan som bara en riktigt god vän kan göra och verkligen vilja ha ett ärligt svar.
-Men hur mår DU? Är det bra?
-Jo, det är väl ganska bra. Hjärnan spökar på som vanligt och uppfinner metastaser både här och där. Just nu är jag förkyld och har en ganska jobbig hosta. Och du vet hur jag är - då finns det såklart (hjärnspök-)metastaser i lungorna...
Hennes kommentar till detta sades med MYCKET ironi i rösten:
-Ja, just det - det har jag hört är vanligt - att metastaser i lungorna brukar börja med en förkylning!

Tack, den kommentaren var precis vad jag behövde, den fick min hjärna att varva ner ganska ordentligt.
Att jag inte kan styra över min hjärna och mina tankar är något jag fått inse och försöka lära mig att leva med. Vissa dagar går det bättre, andra inte så bra. Men; rätt kommentar, av rätt person, vid rätt tillfälle underlättar helt klart!