Lång dag

Steg upp redan 5.30 för att äta lite frukost, för efter 06.00 fick jag inte äta något.
Sen kunde jag såklart inte somna igen.

Lämnade barnen på skola/förskola innan det bar av till Lund. Jobbigt, jobbigt, jobbigt. Men ack vad de är gulliga där. Vi fick ett rum nästan direkt där jag skulle bli injicerad med radioaktiv sockerlösning och sen sitta och vila i en timme. Man får inte läsa och helst inte ens prata. Två stora, sköna fällbara fåtöljer stod i vårt rum. En till mig och en till maken. Vi hade precis satt oss ordentligt tillrätta när sköterskan kom och undrade om vi kunde tänka oss att byta rum. De hade fått in en patient som också skulle genomgå denna undersökning, och han hade hemskt ont när han låg ner. Kunde vi tänka oss att överlåta fåtöljerna till honom? Självklart bytte vi. Till ett rum med en skön säng till mig - och en hård trästol till Håkan. Nerköp för hans del, men vad gör man inte för sina medpatienter?

Efter en timme kom sköterskan och sa att röntgenmaskinen stannat så de var tvungna att starta om den. Allt blev lite försenat. En halvtimme senare var det min tur. Eftersom jag haft radioaktiviteten i kroppen längre än man "ska" innan undersökningen och med hänsyn till halveringstiden så tog det längre tid att ta bilderna också.
Totalt brukar hela besöket ta ca 2,5h, idag tog det 3,5h. Klockan var 13.30 innan vi kom därifrån. Då var jag hungrig.

Har varit trött i eftermiddag. Det tar på krafterna att vila...

Normal? Nja, kanske inte...

Nu när de första två tycka-synd-om-mig-själv-dagarna är över tog jag mig i kragen och försökte vara lite normal (vet förstås inte hur normal jag brukar vara så det är kanske ett överambitiöst uttryck).

Steg upp i någorlunda vettig tid (09.30).
Åt frukost och gav mig sedan av till gymmet för en timmes skön träning. Där kan jag vara utan att riskera att träffa någon jag känner, så det känns "safe".
Var också ute i det fina vädret och grävde lite i trädgården, det kändes bra.

Sen tog jag faktiskt mod till mig och körde och hämtade barnen. Det var skönt att känna att jag kunde/orkade/vågade. Skönt att de flesta inte vet något och att de som vet förstår att inte fråga.

Jag orkar inte ta mig till platser där jag riskerar att träffa någon jag känner. Någon som undrar hur jag mår. Är väl egentligen inte så rädd för att fälla en tår, det tror jag att folk har full förståelse för om jag gör. Nej, jag är rädd att inte kunna sluta gråta om jag väl börjar.

En del tårar har det väl blivit idag. De har framförallt kommit när jag har fått hälsningar av vänner. Mail, sms, telefonsamtal... det betyder mycket att veta att ni finns även om jag inte orkar prata och vara trevlig.

Vårdkö?

Nej, inte till CT-PET-undersökning i Lund, inte denna veckan åtminstone.

För en stund sedan ringde en sköterska från avdelningen för klinisk fysiologi. Hon hade fått min remiss och dessutom ett telefonsamtal om att det var viktigt att jag fick göra denna undersökning så snart som möjligt. "Det var väl pga ditt jobb - att du inte kunde jobba förrän resultaten var klara?"
Jag fick en tid redan nu på fredag kl 10.

Vad skönt att få det gjort.
Sen är det väntan på svar, det brukar ta några dagar att komma till min läkare. De har sen patientkonferenser på måndagar innan de träffar patienten igen. Så, nästa vecka räknar jag inte med att få veta något, men förhoppningsvis veckan därpå.

Ovisshet och väntan är ändå det värsta...

Jag borde...

Ja, jag borde...

... ha stigit ur sängen tidigare (11.00 ger bara ryggont)
... äta något (24h sen senast)
... gå ut i trädgården eller skogen i det vackra vädret (varför regnar det inte?)
... snart hämta mina älskade små på dagis/fritids
... sluta gråta, ingen - varken jag eller någon annan mår bättre av att jag bara gråter.

Många borden. Lätt att säga. Ingen kraft.
Jag ska ta tag i mig själv och rycka upp mig. Bara inte just nu.

Måste också bara citera yngste sonen som inatt, efter att ha vaknat och sen blivit tvingad att gå på toa kl 3 för att undvika blött i sängen, gråtande konstaterade:
Det är ingen bra dag idag!

Jobbigt återbesök

Tyvärr blev inte återbesöket som jag hade hoppats.

Jag mår bra, jag har mått bra och jag var nästan säker på att jag idag skulle få reda på att allt var bra och sen gå hem igen, lättad för att detta var över för denna gång.
Nu blev det inte så.

Ur läkarintyget till FK:

Vid kontoll idag noteras en lätt förhöjd tumörmarkör i blodprov vilket kan antyda återfall.

Det visade sig att tumörmarkören i blodprovet/blodproven var lätt förhöjd (den som kallas S-100). Vad det egentligen innebär visste inte läkaren riktigt och hon ville diskutera det med sina kolleger på nästa måndags patientkonferens och sen ta beslut om vad man ska göra. Tydligen är det bara min "gamla" läkare som använder sig av dessa blodprov. De andra avstår då de inte tycker att de .....???? Varför blev inte helt klart. (Enligt maken anser inte de andra läkarna att detta prov är användbart och helt tillförlitligt, och vi ska nog lita på att han hörde mer än jag gjorde.)
Förra hösten, när CT-PET- undersökningen visade något - ev tumörer - i min livmoder tog läkaren också detta prov. Då var det helt normalt. Och då förklarade hon att detta värde skjuter i höjden om/när det finns melanommetastaser i kroppen.

Efter en kort diskussion bestämde i alla fall läkaren idag att vi ska göra en ny CT-PET-undersökning så snart det går (utan att diskutera det med kolleger först). Hon skulle be sköterskorna att "ligga på" för att jag skulle kunna få en tid snabbt.
Jag förklarade för henne att min koncentrationsförmåga i detta läge inte går att lita på och jag ville att hon skulle sjukskriva mig tills jag fått fler besked. Det gjorde hon - om än något motvilligt. Sjukskriven 2,5v, till den 15 oktober. Det känns ändå lite positivt att hon tänker att undersökning och besked ska vara klart till dess.

Hon tittade också på mina andra "prickar" och tyckte att där var någon hon ville skära bort men bestämde sig för att skicka mig till hudläkarna istället då de har större erfarenhet av bedöma prickar.

Idag tycker jag synd om mig själv. I morgon ska jag ägna dagen åt att tycka synd om mig själv. Sen ska jag försöka ta tag i mitt liv och göra något bättre än att gråta.

Blodprov - igen

Idag har jag lämnat blodprov inför återbesöket - igen.
Jag fick ju besked i våras att jag skulle bli kallad till återbesök i slutet av sommaren, augusti, och att jag innan dess skulle lämna ett blodprov. Lydig som jag är lämnade jag blodprovet den 10 augusti och har sedan dess gått och väntat på kallelsen.
Förra veckan kom den. Tillsammans med en ny remiss till blodprovstagning.

Givetvis börjar frågorna snurra i huvudet. Det gör de alltid inför ett återbesök. Och att jag skulle ta (ytterligare) ett blodprov gjorde ju inte att frågorna blev färre.
- Blev det nå´t fel på det förra provet?
- Blev det förra provet förstört i och med att jag inte lämnade det förrän mitt på dagen? Transporten till Lund går kl 8.30 på morgonen och detta skulle alltså få ligga på VC till dagen efter, dock skulle det inte vara något problem.
- Var det något fel på remissen förra gången? Jag har för mig att de bara tog ett prov då, idag var det två rör.
- Har något hänt med vidarebefordringen av resultaten, så att de inte nått fram? Södra/sydöstra Skåne har ju haft lite strul med en del av sina journaler den senaste månaden.
- Har det gått för lång tid sedan provet togs?
- Visade något av värdena att något är fel så de vill ha ett nytt prov för att kunna se skillnad?

Jag kan inte göra mycket annat än att vänta och undra. Försöker att inte fundera för mycket, det blir bara jobbigt.
Tiden jag fick passade inte särsklit bra med tanke på jobb, dagis, fritids - men om man skulle blivit kallad i augusti och får en kallelse till den 27 september, då ringer man inte och försöker omboka denna.

Den är viktig!

Blev via en annan blogg tipsad om denna lilla film. Bra, stark, känsloladdad, sevärd.
Men se den inte med barnen lekande och stojande runt benen, se den inte på tåget eller bussen, se den inte bland folk överhuvudtaget. Åtminstone inte om du, som jag, är lite känslig...

Jag satt (tack och lov) ensam hemma i köket. Tårarna rann.
Filmen är bra, den är viktig. Jag hoppas att budskapet de vill förmedla verkligen sprids.