Inget lymfödem - eller?

I går var det dags för ännu ett rutinbesök på lymfödemmottagningen. Denna gång kändes det som om jag hade behov att komma dit. För tre veckor sedan fick jag en liten, liten blåsa på mitt ena finger pga att kompressionshandsken skavde. Dessutom åkte jag på en riktig dunderförkylning. Om det beror på någon av dessa saker eller på något helt annat vet jag inte men min arm svullnade upp riktigt ordentligt. Knogarna på handen syntes inte över huvudtaget, underarmen blev tjock och vid armbågen satt en ordentlig "korv". Det gör ju inte ont och det är inte farligt, men det är ju lite meckigt och besvärligt.
Nu har mycket av svullnaden gått ner. Vid armbågen är det mesta borta, i underarmen är det bättre men inte helt bra, men handen är fortfarande svullen. Tråkigt.

Igår var jag då som sagt hos sjukgymnasten för att kolla upp svullnaden. Hon började med att mäta volymen och jovisst, den var mer svullen än den andra. Men bara 4,5%. Och jag har för mig att det finns någon gräns vid 5% för att det ska räknas som lymfödem. Så - är det lymfödem eller inte?
Hon kände även igenom armarna och kom fram till att det visst var svullet precis på de ställen jag sa (skönt att vi är överens...).
Sen tog hon fram en liten apparat som hon använde förra gången. De har den just nu i nå´t forskningsprojekt för att se om/hur de ska kunna använda den. Den mäter ½cm ner under huden för att se om där finns bunden vätska - tror jag. Denna apparat konstaterade samma sak som vi redan visste - att framförallt underarmen var svullen. Jaha!?!
Nu vet vi det - apparaten mäter upp lymfvätska på de ställen där vi också redan konstaterat att jag är svullen. Hmmm, intressant, vad gör vi med denna information? Det visste inte min sjukgymnast riktigt. (Kanske är det det man försöker få reda på i forkningen just nu...) Men visst var det skönt att vi var överens - det hade ju kännts konstigt om apparaten visade att ingen svullnad fanns.

Sjukgymnasten sa dessutom att de, vad gällde lymfödem gick på tre "informationskanaler"; volymmätning, sjukgymnastens palpering (heter det så när hon klämmer och känner?) samt, viktigast av allt, patientens berättelse.
Hon konstaterade i alla fall att vi får sätta in bättre kompression för att förhoppningsvis få ner ödemet. Så, ny kompressionshandske som räcker nästan upp till axeln är beställd. Så får vi se hur den hjälper.

Men, som sagt - detta är varken livshotande eller farligt. Bara lite meckigt och besvärligt, men det kan jag ju leva med.

Tillbaka...

...förhoppningsvis ganska tillfälligt.
I dag har jag varit hos sjukgymnasten för att kontrollera armen. Den svullna armen är fortfarande mindre än den normala (om än marginellt). Både jag och sjukgymnasten kan dock känna att den samlar på sig onödigt mycket lymfvätska på några ställen. Nu ska jag få nya kompressionshandskar/armstrumpor, dels för att de tappar i kompression efter några månader, dels för att de blir ganska noppiga och ofräscha (=läs äckliga) när de används på handen varje dag...
Jag har också fått några rörelser jag ska göra 5-10 min/dag. Jag ska stryka (mjukmassera) bort lymfvätskan. Nu måste jag bara hitta de 10 min också. Det är mycket som bara tar 5-10 minuter - och det har ju alla tid med...! Jag tror att det kanske kan bli lite mer tid framför TV´n nu när hösten kommer, då har jag ju tid att stryka bort lymfvätska.

Hon mätte även armen med ett par andra maskiner hon inte använt innan. Den ena berättade att jag inte har något lymfödem (=det är för litet för att maskinen ska kunna registrera). Den andra visade att där var LITE på de två ställen som vi känner och mer, ungefär dubbelt så mycket på ett kontrollställe där ingen av oss kan upptäcka något. Undrar hur pålitlig den mätningen var?

Idag lämnade jag även tillbaka lådan med vikterna jag fick låna i våras. Den lådan har mest stått i ett skåp, men tro det eller ej, den har gjort nytta där. Den kändes inte bra att använda; otymplig, jobbig att ändra vikt på, hade bara en hantel osv.
Istället har jag sett till att skaffa träningskort på det lokala gymmet (mina möten där är en historia för sig, kanske skriver jag om dem en annan gång). Jag har i alla fall följt det träningsprogram för armarna som hon gav mig OCH kompletterat med träning för övriga kroppen. Inte dåligt av viktlådan i garderoben att åstadkomma, eller hur?

Nu ska jag inte dit förrän i december. Känns helt OK!

Förra veckan var jag på vårdcentalen och lämnade blodprov. Den remissen fick jag redan i våras av min melanomläkare. Jag skulle bli kallad på återbesök i slutet av sommaren - augusti, och lämna detta blodprov innan. Nu väntar jag på kallelsen. Aldrig roligt att gå och vänta. Men jag lyckas oftast lägga de tankarna i ett eget fack och stänga dörren om dem.

Sjukhussemester

Sjukhussemester, i detta fallet något positivt. Inte semester på sjukhuset utan semester FRÅN sjukhuset.

Var på besök hos sjukgymnasten på lymfödemmottagningen igår. Mätte som vanligt armarna, både volym och omfång. Klämde, kände. Ev har det samlats lite onödig lymfvätska i underarmen. Inte mycket. Volymmässigt är den svullna armen fortfarande mindre än den friska. Dock hade den ökat lite i volym; 25cl dvs mindre än 2 matskedar. Däremot hade omkrestsen på armen ökat på flera ställen. Och man kan - kanske - känna en liten, ytterst liten svullnad. Nu får jag vara lite flitigare med armstrumpan. Jag har bara använt den vid träning den senaste månaden.

Jag fick en liten låda hantlar och några övningar att göra. Hmmm, nu har jag ingen ursäkt att vara lat. Gick ut hårt och körde en omgång i gymmet 8.30 i morse. Lördag morgon!

Nästa gång jag ska dit blir i augusti. Nu är det sjukhussemster!

Oj så fel!

Tänk så fel man kan ha.
Och tänk så bra det kan kännas att ha haft så fel.

Idag har jag varit hos sjukgymnasten på lymfödemmottagningen. Jag har ju känt att armen blivit sämre den senaste tiden. Jag har fått lite ont på ovansidan av underarmen efter att ha gjort samma rörelse längre stunder. Och jag har tyckt att den kändes mer svullen och såg mer svullen ut än den andra "normala" armen.

Sjukgymnasten mätte volymen och jag blev ordentligt förvånad när jag insåg att den normala armen var 3%större än den andra. När hon sen kände på armarna (blundar för att inte påverkas av syintryck) sa hon: "Oj, nu har jag glömt, visst är det den vänstra armen som är svullen?" Det är det ju inte, och det var ju ännu en positiv sak. Hon kan inte känna någon skillnad heller. Jo, på ett ställe kan man ana att det är lite skillnad om man känner efter noga - och det gör hon ju. Dock är handen fortfarande svullen. Tummen, pekfingret och ovansidan av handen. Jag är inte helt nöjd med den kompressionshandske jag har nu. Hon vill att jag ska ha den både dag och natt, men om jag har det blir jag väldigt irriterad i huden vid fingrarna och så får det absolut inte vara - om det blir sår kan det komma in bakterier och orsaka rosfeber. Idag tog hon nya mått på handen och armen. Nu ska jag få en måttbeställd handske/armstumpa som jag ska prova. Kanske den fungerar bättre?
Som det är nu lindar jag fingrarna och handen med gasbinda på nätterna. Det är ganska omständligt att hålla på med, men det fungerar mot svullnaden. Vi pratade lite om den elastiska bindan hon tycker att jag ska försöka med, men jag tycker att den är lite besvärlig att fästa. Jag ska inte använda de vanliga fästena - de med metallpiggar - då de kan ta hål i huden, så jag ska försöka tejpa fast den. Det fungerar INTE. Den lossnar, trasslar upp sig och trasslar in mig. Inte kul att försöka reda upp det mitt i natten. Jag nämnde något om benlindorna till hästar. Jag lindade alltid benen på min häst när jag skulle rida. De hade smarta kardborr-fästen. Så nu ska jag ta med sådana nästa gång så hon får se.

Nästa gång ska jag också få lite tips på hur jag kan/bör träna armarna för att motverka svullnaden. Har varit lite rädd/försiktig ett tag. De håller på med en undersökning på mottagningen om hur man kan träna på bästa sätt med hantlar. Så nästa gång ska jag, föutom träningstips, få låna en kasse hantlar i olika storlekar. Spännande!

"Smärtan" jag känt på ovansidan av underarmen klassade hon som någon form av överansträgning av en muskel. Hon visade mig en rörelse jag kunde använda för att förbättra och hjälpa. Precis så brukar jag göra och det hjälper bra. Alltså, mycket troligt att det inte har med lymfödemet att göra.

Idag har jag också träffat kuratorn. Hon konstaterade att jag mår ganska bra nu och höll med om att jag ska ha semester från den delen av sjukhuset nu. (Lymfödemmottagningen är i ett annat hus.) Så hon fick mig att lova att jag skulle höra av mig i höst igen, givetvis innan om  jag känner att det behövs. Sen avslutade hon med att "släppa ut mig på grönbete".

Och grönbete får det bli! Både bildligt och bokstavligt.
En tuff period, det har hänt mycket på relativt kort tid. Fokus har legat på att orka. Den borde kanske ha legat lite mer på vad jag stoppat i munnen. Bilringarna har ökat, både i omfång och antal. Nu blir det grönbete = sallad, kanske med lite ruccola som extra krydda...

Energi!

Åh, vad det är skönt att ha fått det positiva besked jag fick i torsdags!
Nu mår jag bra.
Har verkligen njutit av dagarna.
Men i torsdags var jag trött. Hade verkligen inte förstått hur spänd jag var innan. När jag kom hem från Lund, vid lunchtid säckade jag ihop totalt. La mig på sängen och bara låg i över 2h. Orkade inte ens svara i telefon. Sen återvände kraften, och dagarna sedan dess har varit fulla av energi.
Jobbade i fredags. Jag älskar verkligen mitt jobb, även om det är på tok för tidigt att börja jobba 06.15. På kvällen var det kille-kväll med tjejerna på jobb. God mat och trevligt sällskap. Och många killerundor!

Igår var energin på topp! Putsade alla fönster, invändigt och utvändigt. Orkade dock inte mellan. Räknade efter att vi har 19 fönster (egntligen 20, men det i carporten lyckas jag oftast glömma). I dag fick jag putsa om några av dem...
Idag blev det lunch på Byakrogen i Blentarp. Gott!
Några av trädgårdsmöblerna fick flytta ut i solen.
En härlig promenad i skogen då jag bara var tvungen att sitta en lång stund på den lilla bron över den lilla, porlande bäcken och bara lyssna på vattnet, fåglarna och vindens sus i träden. Underbart, det är sådana stunder som fyller mig med energi!

I början på april ska jag till sjukgymnasten med min arm. Den har blivit lite sämre den senaste tiden tror jag. Den skulle kunna bero på att jag var lite slarvig med att använda armstrumpan ett tag (jag skulle bara använda den halva dagarna eller varannan dag, men det blev nog ännu mindre än så). Nu använder jag den hela tiden, så får vi bara hoppas att det hjälper.
Samma dag har jag en tid hos kuratorn. Hade först tänkt avboka den och ta semester helt och hållet från den delen av sjukhuset. Men tänkte sen att det kanske var bra att prata lite med henne. Kanske få några förhandstips på hur jag ska hantera de eventuella ångestmonster som kan få för sig att hälsa på. De har ju en tendens dyka upp när man minst anar det.

Vardag?

Kan man få tro att det ska bli vardag i detta huset snart igen?
Vardag, det fantastiska ordet med ett lika fantastiskt innehåll.
Rutiner, vanlighet, ekorrhjul - wow!

Jag känner en oerhörd lättnad efter beskedet jag fick i måndags. Men den där euforiska lyckan som man tror att man ska känna bara det blir ett positivt besked, den har inte infunnit sig. Den starkaste känslan just nu är nog tomhet. Tomhet efter vaddå? (Tro inte att jag saknar stressen över ett potentiellt överhängande cancerbesked, för det gör jag INTE.)
Ska träffa kuratorn på fredag, det kan nog behövas. Det finns nog en del tankar och känslor att bearbeta.

Igår var jag hos sjukgymnasten. Hon mätte armarna, som vanligt. Just nu skiljer det 0,4% i volym mellan armarna, och det är den friska armen som är störst. Bra, tyckte hon, då hjälper kompressionsstrumpan. Hon verkade även hoppfull över att lymfödemet skulle kunna gå tillbaka, kanske helt och hållet. Men de rekommenderar ändå att man ska använda kompressionshandske och armstrumpa 6-12 månader för att lymfsystemet i armen ska "lära sig" att ta hand om lymfvätskan.

Lymfödem, eller?

Besök hos sjukgymnasten på lymfödemmottagningen idag. Det har känts och känns bra i armen, men handen har blivit mer svullen sen jag var där senast. Hon mätte volym och omkrets och vi blev förvånade båda två. Volymmässigt är armarna/händerna nu lika stora, det skiljer 0,1% (förra gången var det 4,5%). Dessutom har båda armarna minskat i volym jämfört med förra gången trots att jag ökat lite i vikt. Konstigt!
Precis som jag så tyckte sjukgymnasten att handen var lite sämre, så nu fick jag nya kompressionshandskar som ska trycka emot ännu mer. Hon misstänkte att armstrumpan har varit så effektiv att den t.o.m. hindrat lymfvätska från handen att gå upp i armen, så nu ska jag använda den lite mindre.
Fingrarna och handen ska jag prova att linda på nätterna ett tag framöver för att se om det blir bättre. Tur att jag lindat hästar en hel del i mina dar.